পুনে: প্রতি মাসে, 14 বছর বয়সী অ্যানাল চাভদার বেঁচে থাকার জন্য 12 লক্ষ টাকার ওষুধের প্রয়োজন।
তার কাছে হার্লার সিনড্রোম রয়েছে, এটি একটি বিরল এবং উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত বিপাকীয় ব্যাধি যা শরীরে চিনির অণু তৈরি করে, মস্তিষ্ক এবং হৃদয়ের মতো গুরুত্বপূর্ণ অঙ্গগুলির ক্ষতি করে। চিকিত্সা ব্যতীত, এইচএস সহ বেশিরভাগ বাচ্চারা তাদের দশম বছর পেরিয়ে যায় না। অানালের জীবন তখন এই সহায়তার উপর নির্ভরশীল যে সরকার অসুস্থতার জন্য সরবরাহ করে।
“আমরা প্রায় তিন বছর আগে মুম্বাইয়ের কিং এডওয়ার্ড মেমোরিয়াল হাসপাতালে সহায়তার জন্য তাকে নিবন্ধিত করেছি। আমরা এই অর্থটি পাইনি। আমাদের বলা হয়েছিল যে আমরা কাতারে আছি,” অ্যানালের বাবা গৌতম বলেছেন। পরিবার রাজকোটে বাস করে।
২০২৫ সালের হিসাবে, ভারতে অ্যানালের মতো ২,৯২০ জন রোগী রয়েছে যাদের জাতীয় নীতিমালার জন্য জাতীয় নীতিমালার (এনপিআরডি) অন্তর্ভুক্ত 63৩ টি বিরল শর্তের মধ্যে একটির মধ্যে একটি ধরা পড়েছে, যারা উচ্চতর মেডিকেল বিলগুলি বহন করতে অক্ষম তাদের জন্য এককালীন অর্থ প্রদান হিসাবে ৫০ লক্ষ টাকা পর্যন্ত প্রকাশ করেছেন।
আণালের বাবা একজন সরকারী কর্মচারী। তিনি বলেছিলেন: “লক্ষণগুলি শুরু হওয়ার সময় তিনি চার বছর বয়সে ছিলেন। তার হাঁটু দুর্বল ছিল; তিনি তার মাথার উপরে হাত তুলতে পারেন নি এবং তার বৃদ্ধি ধীর ছিল। আমরা জানতাম যে এটি গুরুতর ছিল কারণ আমাদের পরিবারের এইচএসের ইতিহাস রয়েছে। আমাদের ওষুধগুলি কিনতে আমাদের সরকারী সহায়তা প্রয়োজন, কমপক্ষে আরও কয়েক বছর ধরে।”
ভারতে কেবল ১৩ টি অনুমোদিত ‘শ্রেষ্ঠত্ব কেন্দ্র’ রয়েছে যা রোগীদের এনডিআরপি -র অধীনে নিবন্ধন করতে পারে। স্বাস্থ্য মন্ত্রকের তথ্য অনুসারে, ২০২৪ সালের আগস্ট পর্যন্ত নীতিটি তিন বছরে ১,১১৮ জন রোগীকে উপকৃত করেছে। তবে কেন্দ্রগুলি যে রোগগুলি তারা প্রত্যয়িত করে তার মতোই অস্বাভাবিক, তাই বিশেষজ্ঞরা বলেছিলেন যে আর্থিক সহায়তা সম্ভবত অনেক প্রার্থীর পক্ষে অদম্য ছিল।
গত ফেব্রুয়ারিতে, এমপি শশী থারুরের জিজ্ঞাসিত একটি প্রশ্নের জবাবে স্বাস্থ্য মন্ত্রক বলেছে যে অনেক কোয়ের রোগীদের জন্য সংরক্ষিত পরিমাণের পরিমাণ ছিল (রেকর্ডগুলি দেখিয়েছে যে আর্থিক বছরের 2022-23 এর অনির্বাচিত ভারসাম্যটি সিওএস দ্বারা এগিয়ে নেওয়া হয়েছে)।
কেম হাসপাতালে, যেখানে অ্যানাল নিবন্ধিত ছিল, কর্মকর্তারা জানিয়েছেন যে তারা আর্থিক বছরের জন্য তাদের বরাদ্দের প্রায় 90 শতাংশ ব্যয় করেছেন। বিরল রোগের জন্য কেমের নোডাল অফিসার ডাঃ মমতা মুরানজান বলেছিলেন: “একজন রোগীকে প্রথমে পরামর্শের জন্য নির্দিষ্ট ওপিডি দিনগুলিতে সংশ্লিষ্ট বিভাগে যেতে হবে। শর্তটি নিশ্চিত হয়ে গেলে, আমাদের কমিটি তহবিলের বরাদ্দের বিষয়ে সিদ্ধান্ত নেয়, কারণ আমাদেরও গুজরাট থেকে রোগীদের রয়েছে এবং তাদের জন্য যে রোগীদের তদারকি করা হবে, তাদের পরীক্ষা করা হবে, এবং রোগীদের পরীক্ষা করা হবে, তাদের পরীক্ষা করা হবে, এবং রোগীদের পরীক্ষা করা হবে। নির্ণয়ের জন্য নামমাত্র চার্জের জন্য হাসপাতালেও পাওয়া যায়। “
তবে এমনকি এই প্রাথমিক নিশ্চিতকরণ পরীক্ষাগুলি খুব ব্যয়বহুল হতে পারে।
“আমার ছেলের একাকী একাই প্রায় ৫০,০০০ রুপি ব্যয় করতে পারে,” ফয়জানালি (৮) এর পিতা শিরাজ ফকির বলেছেন, যিনি গাউচার ডিজিজ রয়েছে, একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডার যা দেহে ফ্যাটি পদার্থ তৈরি করে। ফকির বলেছিলেন: “আমি একটি ছোট মোবাইল শপে কাজ করি। প্রাথমিকভাবে, আমার সংস্থাটি কিছু শিশি সরবরাহ করতে সহায়তা করেছিল এবং আমার ছেলেটি উল্লেখযোগ্য অগ্রগতি দেখিয়েছিল। এটি বন্ধ হয়ে গেছে। গুরুতর গাউচার ধ্বংসাত্মক হতে পারে; রোগীদের যত্ন এবং আর্থিক সহায়তায় প্রাথমিক অ্যাক্সেসের প্রয়োজন হবে। ধুলে প্রশান্ত পাতিল বলেছিলেন যে তাঁর মেয়ে তার প্রথম জন্মদিনের তিন মাস পরে মারা গেলেন। পাতিল বলেছিলেন, “আমরা তার চিকিত্সা পাওয়ার আগেই তাকে হারিয়েছি। পরিবারের কারও অবস্থা ছিল না। তার জন্মের তিন মাস পরে আমরা এটি সম্পর্কে জানতে পেরেছিলাম,” পাতিল বলেছিলেন।
নীতিনির্ধারক এবং রোগী অ্যাডভোকেসি গ্রুপগুলি অ-গভট প্রতিষ্ঠানের অংশগ্রহণের পাশাপাশি আরও টেকসই এবং ব্যাপকভাবে উপলভ্য তহবিল নীতিমালার জন্য আহ্বান জানিয়েছিল।
ডাঃ ফৌজিয়া খান, মহারাষ্ট্রের রাজ্যা সভা সাংসদ যিনি বিরল রোগ সম্পর্কে সোচ্চার ছিলেন, তিনি বলেছেন, এমনকি ৫০ লক্ষ রুপি ত্রাণও কিছু ক্ষেত্রে যথেষ্ট নাও হতে পারে।
ডাঃ খান বলেছিলেন: “একবার এই তহবিল শেষ হয়ে গেলে, চিকিত্সা বন্ধ হয়ে যায়। বর্তমানে ভারতে লাইসোসোমাল স্টোরেজ ডিসঅর্ডারগুলির প্রায় 40 জন রোগী এই এককালীন সহায়তা শেষ করেছেন। চিকিত্সা বন্ধ হয়ে যাওয়ার সাথে সাথে তারা কেবল অনিবার্যতার জন্য অপেক্ষা করতে পারে।”
সংস্থা ফর রেয়ার ডিজিজ ইন্ডিয়া (অর্ডি) এর মতে, ‘গ্রুপ 3 (ক) রোগ’ আক্রান্ত 577 রোগীর মধ্যে 364 জন চিকিত্সা করছেন না, 40 তাদের 50 লক্ষ রুপি সহায়তা শেষ করেছেন, 28 জন মারা গিয়েছিলেন এবং 145 বর্তমানে চিকিত্সা করছেন। গ্রুপ 3 (ক) গাউচার সহ রোগগুলি এনজাইম রিপ্লেসমেন্ট থেরাপি দিয়ে পরিচালনা করা যেতে পারে।
অর্ডির নির্বাহী পরিচালক প্রসন্ন শিরোল বলেছেন, কর্পোরেশনদের চিকিত্সার ব্যয়গুলিতে সহায়তা করার জন্য পদক্ষেপ নেওয়া উচিত। “এর মধ্যে কয়েকটি রোগ চিকিত্সাযোগ্য,” শিরোল বলেছিলেন। “সরকারগুলির পাশাপাশি, যদি কর্পোরেশনগুলিও সাহায্য করতে এগিয়ে আসতে পারে তবে কয়েকশো জীবন বাঁচানো যেতে পারে।”
